Depuis 1996 et la loi n°96-1076 du 11 Décembre, l’autisme n’est plus uniquement dépendant du secteur sanitaire et psychiatrique. L’autisme est donc un handicap:
Toute personne atteinte du handicap résultant du syndrome autistique et des troubles qui lui sont apparentés bénéficie, quelque soit son âge, d’une prise ne charge pluridisciplinaire qui tient compte de ses besoins et difficultés spécifiques. Adaptée à l’âge et à l’état de la personne (…) cette prise en charge peut être d’ordre éducatif, pédagogique, thérapeutique et social.
Mais qu’est-ce que le handicap? Je me suis posée la question de la naissance de ce terme et j’ai trouvé une définition très poétique et pleine d’espoir.
Le terme Handicap viendrait de l’anglais « Hand In Cap » qui grossièrement se rapporterait à une pratique consistant à ralentir la personne qui serait première à un jeu. Cela impliquerait donc que la personne handicapée à un poids l’empêchant d’avancer. Littéraire dans l’âme et aimant la signification des mots, je ne peux m’empêcher de sourire de façon un peu mélancolique sur cette explication. Cela sous-entendrait-il que la personne handicapée aurait de meilleures prédispositions que nous autres ? J’aime à penser que oui.
Le CTNERHI (centre technique national d’études et de recherche sur les handicaps et les inadaptations) met en avant 3 groupes de handicaps:
- le plurihandicap qui est souvent un handicap physique sans retard important
- le polyhandicap concernant un handicap grave, multiple avec une restriction importante d’autonomie et un retard mental sévère
- le surhandicap avec une déficience physique et/ou psychique surchargée par des troubles d’apprentissage ou relationnels
Le CTNERHI revoit sa définition du polyhandicap en 1993:
Association de déficiences graves avec retard mental moyen, sévère ou profond entraînant des incapacités diverses qui appellent des réponses individualisées.
A mon sens, c’est grâce à cette modification que le statut de l’autisme a évolué vers une notion plus proche de la réalité.
En 2005, la loi pour l’égalité des droits et des chances,la participation et la citoyenneté des personnes handicapées redéfinit la notion de handicap :
Constitue un handicap, au sens de la présente loi, toute limitation d’activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d’une altération substantielle, durable ou définitive d’une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques d’un polyhandicap ou d’un trouble de santé invalidant
Cette loi réunit aussi les CDES (Commission départementale de l’éducation spéciale) et COTOREP (Commission technique d’orientation et de reclassement professionnel) en créant les MDPH (Maison départementale des personnes handicapées) et la CDA (Commission des Droits et de l’autonomie) et en mettant en place le principe de compensation.
Cependant, l’évolution des pensées et des prises en charge prend du temps. Pour voir cette lenteur, il suffit de remonter en 1975 où une loi crée une alternative aux hôpitaux psychiatriques, qui étaient la norme dans la prise en charge de l’autisme et de penser que, malgré tout, il aura fallu plus de 20 ans pour que l’autisme soit considéré comme un handicap ne relevant pas uniquement d’une démarche sanitaire et psychiatrique.
Aujourd’hui encore, la polémique sur la pertinence d’une approche psychanalytique dans le cas de l’autisme existe et du fait de cette exception culturelle, si chère à notre coeur, le lobby bloque encore l’évolution attendue par les familles dans leur vie quotidienne.
Les textes de loi évoluent mais les mentalités?
Croyons nous encore que les parents sont responsables de l’autisme de leur enfant? Ce sont les autres pays qui nous ont permis aujourd’hui d’arriver à une réglementation plus respectueuse des personnes autistes et de leur famille, devons-nous encore attendre que les autres fassent le trajet à notre place?
