Changement de diagnostic et perte des aides
Il y a quelques jours, j’ai dialogué sur le net avec une mère. Elle vit depuis 2010 une situation extrêmement douloureuse: sa fille diagnostiquée autiste sévère (avec un score au test CARS supérieur à 42) s’est vu retirée son diagnostic (au profit de troubles neuro-fonctionnels) du fait de ses énormes progrès.
En effet, grâce à des interventions performantes (notamment PECS), pour le CRA, cette petite fille de10 ans n’est plus “autiste”! Je pensais qu’un diagnostic d’autisme ne pouvait être modifié que dans de très rares occasions (voir le site de la HAS)… Aujourd’hui, non seulement cette femme doit recommencer la lutte depuis le début mais en plus, sa fille ne peut plus bénéficier des programmes d’interventions qui l’ont fait progresser! Si ce n’est aux frais uniques de sa mère…
Elle nous raconte son histoire résumée par dates afin que vous ayez en main toutes les cartes pour pouvoir l’aider.
Je lance un appel à tous les parents qui auraient vécu la même situation pour la soutenir, mais aussi aux professionnels ou personnes qui ont des adresses pour l’orienter (que ce soit dans sa région de Poitiers ou ailleurs: toute adresse est bonne à prendre).
Merci de votre mobilisation…
Marie nous raconte:
Laure était un bébé « trop calme »,n’ayant pas d’interactions avec nous, pas de contact physique ou très peu et avec moi particulièrement, ne développant aucun babillage. Elle a marché très tard à 21 mois avec en plus de grandes difficultés de coordination de ses membres. Elle a montré très tôt une grande sélectivité alimentaire ne tolérant aucuns morceaux.
Quand je parlai de mes inquiétudes au pédiatre de l’époque, je passais pour la mère angoissée: j’étais trop après ma fille, je la couvait trop, je l’étouffais… bref, c’est le type de discours que des tas de mamans ont dû entendre…
En 2006, après une consultation attendue depuis tellement longtemps au Centre hospitalier d’Evreux, on m’a dirigé vers le CRA de Rouen, qui enfin pose le diagnostique d’autisme avec un score à l’échelle CARS de 42.5 sur 60.
Laure avait 4 ans. Elle a été suivie au CMP de Vernon (centre médico-psychologique) et a bénéficié d’un accueil à la halte garderie du village où l’on résidait (à hauteur de 2fois/semaine).
En 2007,après un déménagement dû à notre séparation, je me suis retrouvée seule avec Laure sur Poitiers .
Et c’est là que, paradoxalement, tout progresse et tout empire…
En Septembre 2007, elle est prise en charge par le SESSAD TED (service d’éducation spécial et de soins à domicile des troubles envahissant du développement) de Poitiers avec, entre autre chose, l’utilisation du PECS, au départ assez peu investi par Laure. Mais elle acquiert, grâce à ce service, la propreté, elle passe à une alimentation solide, son regard devient plus précis, son temps de concentration se développe, des interactions sont possibles notamment dans le jeu, … que des progrès !
Simultanément, une scolarité en école maternelle à temps partiel avec AVS est mise en place.
En Mai 2009, tout bascule avec la remise en question, par le CRA de Poitiers, du diagnostique émis par le CRA de Rouen.
Bilan, Laure reçoit un nouveau diagnostique : Troubles neuro-fonctionnel (sans aucune autre précision).
En Septembre 2009, Elle est orientée vers un IME RML (institut médico-éducatif pour retard mental léger) à temps partiel, avec maintien du SESSAD TED (c’est ce que je voulais car pour moi ses progrès venaient de leur travail)
En Juin 2010, Laure ne pouvait plus profité du SESSAD TED, car elle n’est plus diagnostiqué “autiste” et j’ai donc perdu mes droits de prise en charge spécifique aux TED.
En Septembre 2010, Laure est orientée en CLIS RML (classe d’intégration scolaire retard mental léger) avec une notification sur 2 ans mais sans ouverture de service de soins attenant. C’est donc à moi de me débrouiller pour les prises en charge en terme d’orthophonie, de psychomotricité… De ce fait, elle ne fait donc plus qu’une séance d’orthophonie en libéral d’une heure par semaine.
En Janvier 2012, Je dois réfléchir à une nouvelle orientation pour Laure et je dois avouer que je suis totalement perdue!
Suite à ce témoignage, j’ai plusieurs questions à vous poser:
-
Qu’englobe réellement l’appellation troubles neuro-fonctionnels?
-
Aujourd’hui, quelles sont ses possibilités d’orientation?
-
Peut-elle faire réévaluer sa fille (en vue d’un changement de diagnostic) et où?
-
Qui doit-elle rencontrer pour augmenter ses prises en charge afin que sa fille puisse continuer à bénéficier de méthodes d’interventions efficaces?
Nous comptons sur vous et sur votre soutien pour que Laure qui a 10 ans puisse continuer à progresser vers plus de communication et d’intégration; pour que sa mère puisse voir le bout du chemin sur une orientation pérenne et efficiente.
Merci à vous tous!
Vous pouvez laisser vos réactions, vos conseils, vos adresses en commentaire de l’article ou sur notre forum
bonjour,
concernant les troubles neuro-fonctionnels, l'association suivante pourrait vous être de quelques utilités:
ASSOCIATION DE RECHERCHE SUR LES TROUBLES NEURO-FONCTIONNELS ET LA SPASMOPHILIE.
Objet : recherche et réflexion scientifique, médicale et psychologique permettant de mieux comprendre ce que sont la « spasmophilie », la fibromyalgie, le syndrome de fatigue chronique et les troubles de l’attention et de l’hyperactivité. Siège social : 6, rue Saustier-Leroy, 75017 Paris. Transféré ; nouvelle adresse : 171, rue Saint-Jacques, 75005 Paris. Date de la déclaration : 9 octobre 2006.
Site web: http://www.artsweb.eu ou vous trouverez ceci concernant votre 1ère question:
Les troubles neuro-fonctionnels regroupent un ensemble de syndromes, pathologies ou maladies survenant sur un terrain spasmophile ce sont:
• Fibromyalgies
• Syndrome de fatigue chronique
• Crises de panique ou de spasmophilie
• Syndrome d’hyperventilation
• Syndrome de l'intestin irritable SII
• L'hypersomnie idiopathique
• Hypersensibilité chimique multiple (MCS multi chemical sensitivity)
• TDAH Troubles déficit de l’attention et hyperactivité
Contact: arts.association@orange.fr
vous trouverez des liens qui pourraient vous intéresser, ici :
http://www.artsweb.eu/liens-privilegies.html
- Une question , pour ma part : avez vous dûment procédé à un dépôt de recours (avec accusé de réception) auprès du CRA de Poitiers spécifiant expressément la remise en cause du diagnostic émis par le CRA de Rouen (joindre justificatifs) et demandant une réévaluation?
Cette formalité est un minimum.
Bien à vous , mère-courage.
B.M.Z.
Merci beaucoup!
Effectivement, nous avons vu ce lien mais nous ne voyons pas trop le rapport:comment un enfant diagnostiqué autiste peut-il changer de diagnostic à peine 3 ans plus tard? Je me renseigne pour le recours mais je pense malheureusement que le manque d'informations qu'ont les parents sur leurs droits est un vrai problème. Merci encore, Delphine
Mes remerciements pour ….. vos remerciements et plus particulièrement mes remerciements pour votre aimable invitation à faire paraitre sur votre site une présentation de notre association – je prendrais juste le temps de préparer un article sur un bref « état des lieux » (de notre association).
Pour ce qui est du problème de Laure, sa maman « mère-courage » n’aurait-elle pas besoin d’une assistance à établir sa demande de recours ?
Si oui, « les âmes de bonne volonté » ne doivent pas manquer.
Dont : annaba.autisme@hotmail.com
- Trop tard pour un recours ?
Je dirais, jamais trop tard : mon crédo.
La procédure de réclamation est prévue par le CRA de Poitiers :
Nota : Sans mention aucune de délai.
http://www.cra-pc.fr/le-deroulement-dun-bilan-devaluation/58-reclamations
« Bilan, Laure reçoit un nouveau diagnostique : Troubles neuro-fonctionnels (sans aucune autre précision). »
Pour le cas de Laure, il est fortement probable qu’elle ait été diagnostiquée TDAH (Troubles déficit de l’attention et hyperactivité) qui relèvent des Troubles neuro-fonctionnels.
Son cas introduit la nécessité d’un « diagnostic différentiel » TED/TDAH (à revendiquer auprès du CRA de Poitiers).
Ce qui suit doit conforter « mère-courage », la maman de Laure.
« Lorsque les symptômes de TED (dont l’autisme) sont présents, le TED devient le diagnostic principal et a préséance sur le TDAH ».
A voir ici : http://www.caddra.ca/cms4/pdfs/fr_caddraGuidelines2011_chapter2.pdf
Merci. M.z.Benlabiod.Annaba.Autisme.
Je lui transmet toutes ces informations et vous tiendrai informé de l'évolution de son dossier! J'attend votre article avec impatience.
Merci pour tout
Cordialement, Delphine
Bonjour,
Au delà de la question du diagnostic, l'orientation d'un enfant porteur de handicap est toujours délicate et d'autant plus quand son profil s'avère "atypique" comme il semble l'être pour Laure (d'après ce que j'en ai lu). Il semble avant tout essentiel de pouvoir axer le programme d'intervention sur les besoins de l'enfant (langage/communication, motricité, autonomie, soins somatiques etc.) en lien avec son âge, plutôt que sur le diagnostic formel (cf DSM ou CIM). Je connais par exemple un ado avec une dyspraxie sévère qui se retrouve en ULIS de type 4 (avec des jeunes dyspraxiques et/ou avec handicap moteur). Pour prendre l 'exemple des IME, il existe très peu d'IME spécifiques et la population accueillie s'avère très large en réalité (bien au delà de la simple déficience intellectuelle). Malheureusement (ou heureusement je ne sais pas) tout ne se limite pas à un diagnostic DSM/CIM ou CFTMEA. Tout seul il ne fera pas la "bonne orientation".
Si le diagnostic du CRA n'est pas clair, les compte rendus devraient sans doute préciser les besoins en terme de prise en charge, non?