Je suis âgé de 20 ans, je suis autiste et mon handicap nécessite une assistance permanente 24 heures sur 24…
Je suis gentil, attachant mais je peux également être turbulent et pénible… je n’y peux rien, cela fait partie de mon handicap… Aujourd’hui, je végète dans une institution médicalisée qui me reçoit en semaine et dans laquelle je suis parmi des jeunes enfants… Avec mon 1 mètre 90 et mes 80 kilos, je parais être un géant très maladroit… Cette maladresse me cause aujourd’hui beaucoup d’ennui… à ce qu’il paraît, je n’ai plus ma place chez les enfants, mais je n’en ai aucune chez les adultes…
Monsieur SARKOZY a déclaré l’AUTISME GRANDE CAUSE NATIONALE 2012… et pourtant …
Dernièrement, j’ai été victime d’une crise d’angoisse importante… Seul dans ma tête, seul dans mon monde, ne pouvant pas m’exprimer, impuissant face à cette peur, j’ai tenté de faire comprendre en renversant un bureau vide de ma chambre… le directeur de l’établissement qui m’accueille a aussitôt appelé le SAMU, les Gendarmes, le MAIRE de la commune… son but : me faire hospitaliser soit disant pour protéger les autres enfants… mais cela fait 18 ans que je suis dans cette institution médicalisée et jamais il n’y a eu de problème…
je n’ai jamais été méchant avec qui que ce soit… un peu taquin, oui, mais rien de méchant… NON, ce qui a changé, c’est uniquement mon âge et mon physique… je suis adulte par l’âge mais en vérité, je n’ai que 6 ans dans ma tête… je ne comprends même pas ce que le directeur me dit… La vérité est malheureusement toute autre : on veut se débarasser de moi car je deviens un boulet pour le personnel et le directeur…
De mon côté, je veux bien quitter l’IME mais il n’existe aucun établissement adulte pour m’accueillir !!! Pour le directeur, il est plus aisé d’accueillir des jeunes qui resteront longtemps dans son établissement que poursuivre avec moi pour encore quelques mois… Les gendarmes se demandaient ce qu’ils faisaient là… le SAMU également … en effet, des professionnels, dans une institution spécialisée dont le rôle est d’accueillir des personnes telles que moi, se disaient dépassés par la situation… Devant le refus du directeur de me laisser dormir dans ma chambre et la menace de m’hospitaliser d’office, ma maman (appelée sur place) n’a pas pu faire autrement que de se plier et je me suis retrouvé aux Urgences d’un hôpital… Les urgentistes n’en croyaient pas leurs yeux… ils avaient devant eux un grand bébé tout sourire qui se demandait où il se trouvait et pourquoi ???
Après plusieurs heures, les médecins ont imposés au directeur de mon IME de m’admettre à nouveau… A mon retour, il a menacé ma maman de recommencer tant qu’il le faudrait car je n’avais plus ma place chez lui…
Aujourd’hui, je vis un calvaire, ma maman, mon papa, mon beau père, ma soeur et ma grand-mère ne vivent plus… dès que le téléphone sonne, c’est l’angoisse d’apprendre que je suis reparti aux urgences parmi les accidentés de la route et les ivrognes… Je n’ai jamais rien fait de mal…ma seule faute est d’être autiste…
on ne veut plus de moi, alors Monsieur SARKOZY, vous qui avez déclaré l’autisme grande cause nationale 2012… que faites vous pour me trouver un établissement adulte qui m’accorderait une admission, que faites vous pour m’apporter un peu de bonheur et me permettre, ainsi qu’à ma famille d’avoir ENFIN une vie NORMALE ??? Qu’allez vous faire ???
Voici le témoignage poignant de Florent Calvache que vous pouvez soutenir via sa page Facebook… L’autisme concerne aussi les adultes qui ont peu de chances aujourd’hui de trouver leur place dans notre société… et à peine dans un lieu accueillant et rassurant! Que font les autorités face à tous ces citoyens perdus dans la nébuleuse? Que doivent faire leurs parents qui supportent le regard et la lassitude, même de la part des professionnels? Devons-nous encore tolérer de laisser des gens sur le carreau ainsi devant batailler seuls pour que la société admette simplement qu’elle est en défaut face à ce problème d’accueil?
Les enfants doivent être pris en charge intensivement, précocement et correctement pour leur donner la possibilité d’être plus autonome et de s’intégrer dans la société mais pour tous les jeunes adultes qui n’auront pas eu cette possibilité, doit-on fermer les yeux en les internant dans des endroits non appropriés? Un enfant c’est le symbole parfait pour sensibiliser, pour émouvoir; un adulte c’est encombrant… mais n’oublions jamais que nos enfants deviendront grands…
La grande cause nationale ne changera rien à la problématique rencontrée… C’est l’union des actions qui aura du poids rapidement et à long terme pour qu’ils ne soient jamais oubliés!
témoignage très poignant et touchant c est vrai que l autisme neccessite beaucoup d attention mais il ne suffit pas d avoir un établissement pour adultes il faut aussi la présence des parents pour éviter le manque
j espère que l etat avancera et que les établissements pour adultes ouvriront leur porte rapidement
en tout cas bon courage
Merci de votre commentaire! Il est évident que sans les parents la vie des adultes autistes est différente mais il faut aussi penser à trouver des lieux qui seront, une fois les parents disparus, leurs lieux de vie uniques avec leurs habitudes. Il faut que l'Etat prenne conscience des besoins vitaux et nécessaires de cette tranche de la population qu'on ne peut oublier.
Voilà un vidéo bien intéressant sur le sujet. Qu'en pensez-vous ? http://www.youtube.com/watch?v=REmdtU4fYgo
bonsoir Delphne, je suis le psychiatre qui se bat pour faire hospitaliser un garçon autiste, en vain. On pourrait donc dire que mon combat se situe aux antipodes du votre. Je crois qu'il n'en est rien. Je ne suis pas en mesure d'évaluer la nature de l'incident qui a fait psser votre fils par les urgences. Donc à priori je vous crois.
Il n'en reste pas moins que dans des cas exceptionnels, il est difficile, et parfois impossible de mettre à niveau un traitement psychotrope en ambulatoire. Prenons l'exemple de ce garçon dont je m'occupe. Il a déja un traitement qui ne convient pas, car il aggresse les autres enfants et les éducatrices, voire ses parents, surtout sa mère qui craque. Avant de lui prescrire unouveau traitement il faut le "nettoyer" de l'ancien, en le laissant sans rien. Enfin, sans rien, sans produit, mais pas sans présence humaine attentive. Et dans ce cas, avec l'accord des parents, pourquoi pas dans une structure psychiatrique spécialisée, durant 2 semaines environ, avec retour le week end chez ses parents, dans le service public, dont c'est le travail, et qui fonctionne avec NOTRE argent à tous ? Et bien non, ce garçon dérange, il est trop lourd, "il n'est pas dans la vocation de l'hôpital" (dixit mes consoeurs) de s'occuper de tels cas, blabla blabla.
Il arrive malheureusement que, parfois, l'entrée dans l'adolescence, soit, surtout pour les garçons autistes, ou plus tard, vers les 20 ans, une période fort difficile, où on voit appaître aggressivité, violence, agitation extrême, automutilations, masturbation constante qui est un énorme problème pour les parents qui ont besoin de socialiser leur enfant. Et dans ces cas, les médicaments modernes, qui donnent peu d'effets secondaires, sont un précieux recours. On n'y peut pas grand chose. J'espère que les methodes éducatives modernes appliquées tôt éviteront ces troubles graves du comportement, mais soyons lucides, elles ne règleront pas tout.
Vous savez Delphine, quand je suis arrivé en psychiatrie en... 1970, j'ai trouvé dans l'hôpital où j'arrivais en tant qu'interne, de grands autistes déficitaires enfermés seuls dans des culs de basse fosse, nageant dans leurs déjections, parfois attachés pour éviter qu'ils ne s'automutilent. Nous avons fait quand même des progrès. Cela ne justifie pas tout. Mais montre que des progrès, insufisants certes, ont été accomplis, et continueront de l'être, en partie sous la pression des parents.
Quand aux lieux de vie pour grands autistes "déficitaires" devenus adultes et dont les parents vieillissent, ou sont épuisés, là il y a un gros gros problème. Et je suis obligé de reconaître que l'on s'en fout, ou à peu près !
Bonne chance. Dr Pierre Sans
Mon fils a 17 ans, c'est un petit autiste à l'age de 12 ans le psychiatre d'un hopital de jour l'a mit sous risperdal ! Le soucis c'est qu'ils l'ont jamais arrêté, mon fils prend ce médicament depuis 6ans sans prise de sang.
Aujourd'hui a 17 ans, il commençait a avoir des effets secondaires (mouvements involontaires) et bien plus tot il s'est mit a faire craquer ses cervicales sans cesse. Là il avait de grosses raideurs musculaires. Des gros bleus sur les coudes à force de se taper les coudes par des mouvements involontaire. Il est rentré en IME et ils n'ont pas fait attention à ces problèmes. Disons qu'ils ont peut-être misé ces soucis sur le fait de ses troubles autistiques. Ils ont donc voulu lui changer son traitement, le protocole a été une semaine 1 et demie risperdal le matin et pareil le soir plus de l'Abilify - 2ème semaine un Risperdal et demie le matin et Risperdal 10 mg le soir - 3 ème semaine plus de Risperdal et 10 mg de Abilify le soir !! Mon fils a pété les plombs pendant la 3ème semaine, il a fait une crise à l'IME car il voulait qu'une éducatrice lui fasse des calins, la directrice lui a gueulé dessus ! Vu son état dû au sevrage et au nouveau médicament, il a voulu taper la directrice et c'est tapé dessus chose qu'il n'avait jamais fais, il a commencé à taper depuis ce protocole !! Le psychologue de l'IME l'a traité de fou-branque et lui a mit un médicament de force dans la bouche. Ils ont appelé après les pompiers qui l'ont amené aux urgences psychiatrique. La directrice m'a téléphoné pour m'avertir et plus rien. J'ai dû aller chercher mon fils dans cet endroit. Il avait une tête horrible comme il n'a jamais eu, c'était une loque !!
L'IME n'a pas tenu compte de son sevrage au Disperdal ce qui me semble très grave. Ils n'ont pas tenu compte non plus que l'effet de l'Abilify pouvez être violent chez certains patients.
Du coup le psychiatre des urgences a remit le Disperdal à mon fils en plus grosse quantité.
Sans tenir compte des effets secondaires, qui peuvent être irréversibles (mouvements involontaires). Nous avons décidé moi et son père d'arrêter les neuroleptiques, son psychiatre privé qui n'aime pas les médicaments. A accepté de lui donner du Tercian pour l'aider. Ils auraient du lui faire un sevrage du Risperdal lent ce qui n'a pas été fait. Aujourd'hui mon fils ne veut plus prendre ces médicaments, il accepte quant meme de prendre le tercian quand il est vraiment pas bien.
Je me retrouve seule pendant les vacances avec mon fils autiste de 17 ans qui est en plein troubles de sevrage du Disperdal et c'est très dur !!
Mais il est hors de question qu'il reprenne cet merde. J'ai lu des témoignages d'adultes qui n'ont pas de troubles autistiques et qui disent que ce médicament leurs causes des troubles de l'attention. Mon fils a eu ces troubles là justement est-ce l'autiste ou le médicament qui a empêché une bonne évolution.
Comment expliquer qu'on donne 6 ans ce médicament sans faire de prise de sang à un jeune ado ?
Comment expliquer qu'il a des mouvements involontaires, des clignements des yeux, des raideurs du squelette et musculaire ?
Comment expliquer que les gens à qui ont fait confiance n'ont aucunes compétences.
Courage!! Vos paroles sont tres touchantes
Esperons que les responsables trouverons une solution bientot.